Shelley – Fabar Mbazogho: responsable communications de la Télédiffusion du Gabon

Je suis Shelley, maman de deux enfants âgés de 17 et 4 ans , je suis née drépanocytaire SS et thalassémique ; cela fait aujourd’hui 25 ans pratiquement que je suis sans crise vasco-occlusive. Morte cliniquement à l’age de 8 ans avec 0.08g d’hémoglobine. La drépanocytose a été, à ce moment mon premier combat pour moi et pour les autres.

En 2019, avec mon association on lance une grande campagne de sensibilisation pour notre sortie officielle, soutenue par des partenaires de renoms.

Technicienne informatique et marketing , de formation, je suis assistante responsable du pool communication au sein de la Télédiffusion du Gabon ( TDG ). Je ne cesse, de libérer ma passion pour le social et surtout pour les enfants en difficultés: le cas des drépanocytaires.

Il était très difficile il y a encore quelques années, de vivre et grandir paisiblement sans raillerie et moquerie, car la drépanocytose était et est encore un sujet tabou dans certains milieux.

Cette force de vie m’est venue après le décès de mon aîné qui est parti suite à une crise. A la sortie officielle de mon association en 2019 , j’ai été confrontée à beaucoup de préjugés et blocages administratifs et financiers, mais j’y suis parvenue grâce à l’accompagnement de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie et de Garantie Sociale ( CNAMGS) avec qui je travaille en étroite collaboration.

J’anime des débats et collecte des dons que je redistribue dans des familles et hôpitaux. Le travail est rude encore et surtout en Afrique, je suis entre la France et le Gabon pour trouver des solutions, afin de ne plus voir des personnes souffrir de crises.

Au début, il y a 5-6 ans faire des actions étaient très difficiles, les gens ne voulaient pas que l’on découvre qu’ils ont des enfants drépanocytaires et qu’ils ont besoin d’aide. La grande difficulté, c’est très souvent les sponsors financiers, mais au cours de différentes rencontres et animations , je ne cesse de sensibiliser car beaucoup à cause de la maladie, ayant été marginalisés se retrouvent sans emploi, sans formation. Mon travail consiste à les redynamiser et à les booster comme un coach de vie.

Ma plus grande réussite actuellement est d’avoir été reçu à Priorité santé en septembre 2019 et parler de cette maladie héréditaire, tout en ayant fait une campagne énorme sur le terrain avec mes adhérents et bénévoles.

Pour la journée mondiale de la drépanocytose, le 19 juin 2020, je serai sur 2 plateaux TV et tout cela en collaboration avec le CNTS, on est sur le thème du don de sang.

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